..PinkRoccade Local Government haalt meer dan 10.000 euro op voor Stichting Terre

Geplaatst op 07-07-2011

PinkforRett
Op 1 juli, tijdens de jaarlijkse PinkRoccade barbecue, hebben medewerkers van PinkRoccade Local Government zich flink in het zweet gewerkt voor Stichting Terre. Een 20-tal spinfietsen stond klaar, voor twee intensieve workout ritten. 35 Fietsers, hebben zich volledig gegeven en een bedrag van 10.213 euro bijeen gefietst. Een fantastisch resultaat, waarmee Stichting Terre hele mooie dingen kan doen. Met dit geld kunnen bijvoorbeeld 4 meisjes  een onderzoek ondergaan in het in september te openen onderzoeks- en expertise centrum in Maastricht.

Stichting Terre
Stichting Terre zet zich in voor kinderen, voornamelijk meisjes, met het syndroom van Rett. Dit syndroom is een ernstige ontwikkelingsstoornis van het zenuwstelsel dat vooral bij meisjes voorkomt. De symptomen treden vanaf een leeftijd van 6-18 maanden: de ontwikkeling vertraagd en een periode van verlies van motorische vaardigheid en communicatie volgt, met in vrijwel alle gevallen een volledig verlies van spraak- en loopvermogen. Dit syndroom komt bij 1 op de circa 15.000 geboren meisjes in Nederland voor.

Nederlands Expertise centrum
Met de donatie kan Stichting Terre verder werken aan een onderzoekscentrum in Nederland. Nu is dit alleen nog maar mogelijk in Zweden. Rob van der Stel, van Stichting Terre, maakte duidelijk dat een onderzoekscentrum in Nederland hard nodig is, en dat de meisjes hier ook direct en daadwerkelijk baat bij hebben. “Sinds onze dochter in Zweden is geweest, heeft ze het ziekenhuis alleen nog maar gezien voor controle afspraken. In de twee jaar daar voorafgaand, zijn we 21 keer (!) met haar op de IC geweest. Helaas is vanwege de beperkte capaciteit van het Zweedse centrum het voor slechts een gering aantal kinderen uit Nederland en omliggende landen mogelijk de reis naar Zweden te maken. Een onderzoekscentrum in Nederland is heel hard nodig!”. En dit komt er al snel aan . In september openen de deuren van het onderzoeks-, behandeling- en expertisecentrum voor Rett syndroom in Nederland. Meer weten? http://www.stichtingterre.nl/